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Nov 2019 - Edicion 236

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La educación de un niño con necesidades educativas especiales: Un Desafío diario y permanente

Tener un hijo con Necesidades Educativas Especiales se hace muy difícil, más aún cuando se cierran puertas para su educación. “En Chile estamos en pañales”, hay lugares con buena voluntad, asegura Daniela Maino, madre de Clemente, un niño con trastorno del espectro autista, pero falta mucho todavía. Siguen siendo un desafío diario su vida y su educación.

Por: Paula Elizalde
La educación de un niño con necesidades educativas especiales: Un Desafío diario  y permanente

Hace más de siete años que Daniela Maino, mientras vivía en Inglaterra con su marido y sus dos hijos, se dio cuenta de que el mayor de ellos, de cerca de dos años, no se desarrollaba como otros niños. Ya en Chile y después de visitar muchos doctores, dieron con el diagnóstico: Clemente tiene trastorno del espectro autista. “En el fondo, es autismo, pero hoy en día, en el concepto que engloba cualquier cosa relacionada con el autismo, desde un déficit atencional severo a un autismo extremo, de esos niños que no se relacionan con el mundo, hay todo un espectro en la mitad, por eso se le llama trastorno del espectro autista y mi hijo está en alguna parte de ese espectro”, cuenta Daniela. Clemente, como señala su madre, “tiene dificultades en el lenguaje, en la comprensión, es más lento en millones de destrezas, pero al mismo tiempo es un niño muy alegre, muy cariñoso, chacotero, y se da a comunicar bastante bien, en un lenguaje un poco de guagua, y uno logra tener una sana convivencia con él”.

La llegada a Santiago, con Clemente de tres años, fue brusca. Cambio de país, de casa, búsqueda de doctores y al mismo tiempo de jardín infantil. “Empezamos con la terapia ocupacional, fonoaudiología, y la búsqueda de un jardín fue ya un tema. Después de mucho recorrer jardines cerca de nosotros, dimos con un jardín, el Pipo, jardín típico, antiguo, donde nos acogieron súper bien, la directora, profesoras, fueron súper cariñosas y Clemente fue muy feliz ahí. Él iba en el horario de la tarde, donde había menos niños. Inicialmente, los primeros meses fue acompañado, porque estaba muy desregulado y necesitaba un apoyo adicional. Fue una experiencia bien positiva, fue un jardín donde nos trataron muy bien, nos abrieron las puertas siempre y acogían los consejos y tips de la terapeuta ocupacional y del fonoaudiólogo”, recuerda su madre.

Admisión Escolar

“El proceso de admisión a los colegios fue una experiencia realmente horrible, traumática, porque veníamos llegando de Londres con un Cleme desregulado, enterándonos de este diagnóstico del trastorno autista, sin saber nada del tema. Enfrentándonos también a lo que económicamente significa esto: pagar terapias, remedios y neurólogos, y enfrentando además lo difícil que es tener un niño así, que tiene muchas dificultades en el día a día. Ya fue un desafío encontrar jardín, y cuando dimos con el jardín, a los dos meses nos dicen que por edad le corresponde postular a un colegio, y nosotros con suerte estábamos logrando que fuera al jardín acompañado, ¡cómo íbamos a lograr que fuera al colegio!”, cuenta Daniela.

“Mientras mejor sea un programa de integración en un colegio, más claridad van a tener de cómo abordar la inclusión, cómo se lleva a cabo, cuáles son las reglas”.

Sin embargo, por edad, efectivamente tenía que postular para no quedar fuera. “Yo no sabía lo que era la integración en ese minuto, no sabía nada, alguien nos empezó a hablar de los colegios con integración. Decían que era una cosa de obligación por ley que te lo acojan. Era como dar palos de ciego. Nos pusimos a buscar colegios como locos. Postulamos a Cleme en colegios que ahora sabemos que era un error. Y algunos colegios bien poco transparentes, yo preguntaba si tenían integración y me decían que sí, y ahí pagaba el proceso y hacía todo y después me decían “cómo trae usted a este niño”. Vivimos malas experiencias y en algunos colegios malos tratos”, recuerda la madre de Clemente.

Y así postularon a muchos colegios, en distintos lugares de Santiago: “Tocamos muchas puertas, una experiencia súper ingrata y súper difícil, donde además los papás no saben qué hacer ni cómo buscar ayuda. Mi marido hizo una carta de desahogo y la compartió por Facebook, y por ahí mucha gente nos recomendó colegios”, entre ellos, el colegio donde actualmente se encuentra Clemente, el Colegio Padre Hurtado.

En este colegio, ya el proceso de admisión fue distinto: “Tuvimos entrevistas con la encargada del departamento de integración del colegio, que es educadora diferencial y quien lleva a cabo el programa y conoce el tema. Luego, nos entrevistó el rector del colegio. Y ella en dos oportunidades fue, con una psicopedagoga, a ver en sala al jardín a Clemente, porque ella entiende que, si para un niño neurotípico ya es difícil exponerse a todo ese estrés de postular a un colegio, para un niño con necesidades especiales lo es más todavía; entonces, lo van a ver al jardín donde estaba acostumbrado a estar todos los días. Y ellas entran así, medio infiltradas, a mirarlo. Eso es muy bueno porque así él no se sentía expuesto”, relata Daniela.

“El tener un niño con necesidades especiales es un trabajo muy desafiante del día a día, tanto para los colegios como para nosotros los padres, donde tenemos que estar todos involucrados, la verdad es que el colegio tiene muy buena voluntad, pero hay cosas que todavía están en pañales”.

Tras ese proceso, Daniela cuenta que vivió muchas malas experiencias, pero también establecimientos con buena intención y acogida. Concluye: “Mientras mejor sea un programa de integración en un colegio, más claridad van a tener de cómo ellos abordan la inclusión, cómo se lleva a cabo, cuáles son las reglas. Mientras más experiencia tenga un colegio en integración, menos temor les tienen a los alumnos que postulan, y con más claridad les pueden explicar a los papás desde el ingreso del niño, hasta cómo va a ser su desarrollo escolar, cómo van a ser las exigencias del niño, cuáles son las jornadas, y todo lo demás”.

El día a día en el colegio

“Nos avisaron que habíamos quedado y así, sin ninguna exigencia especial. Él en marzo entraría como cualquier otro niño, sujeto a evaluación, y en el camino se vería si necesitaría un tutor, como pasa en algunos casos”, recuerda Daniela y añade “Fue realmente la felicidad máxima porque cuando un colegio te acepta, tú sientes que te ganaste el Kino, el Loto, todo junto porque, después de que te cierran tantas puertas en la cara, la verdad es que es increíble”.

Clemente tiene nueve años y está en segundo básico: “Desde fines de prekínder empezó a ir con tutor al colegio. Nuestro colegio cada vez más exige a los niños con necesidades especiales ir acompañados de un tutor porque se han dado cuenta de que con mediadora y todo, a veces no dan abasto, ha sido una buena solución para trabajo en la sala”, cuenta Daniela. Sin embargo, “esto es muy caro, es lo mismo que pagar otro colegio más”, y señala que además tiene una jornada especial, de 8 a 14 horas. “En los colegios inclusivos, el niño con necesidades especiales es uno más, y se le trata como tal, y tiene la misma jornada, el profesor está preparado y tiene que funcionar todo como reloj, aquí estamos en pañales en eso. Uno aquí se encuentra con colegios con buena voluntad que llevan hartos años trabajando con niños con necesidades especiales y que ya se manejan un poco mejor”, afirma Daniela.

Recomendaciones para profesores

Daniela sabe que no es un desafío fácil para los profesores, ya que además tienen a muchos niños en su sala, que son inquietos y a ratos difíciles. “Yo lo que les pediría es que sean empáticos con las familias, que sean abiertas a escuchar todo tipo de consejos de cómo sacar adelante a ese niño, que ojalá se reúnan con la familia y con los especialistas que ven al niño. Que nunca crean que un niño con un tipo de discapacidad no puede aprender o que es caso perdido. Que en el fondo nunca pierdan la esperanza de que pueden transmitirles cosas a sus niños, si ellos creen que todos los niños pueden aprender, y confían en eso, es clave, porque si creen en eso, van a hacer su mejor esfuerzo para que los niños aprendan”.

En resumen, para Daniela, un profesor que tiene en su sala un niño con necesidades educativas especiales, debiera: “Capacitarse, conocer al niño que tiene al frente, tratar de entenderlo, para eso apoyarse en especialistas y siempre, siempre, tener conciencia de que ese niño puede aprender”.

“El tener un niño con necesidades especiales es un trabajo muy desafiante del día a día, tanto para los colegios como para nosotros, los padres, donde tenemos que estar todos involucrados, la verdad es que el colegio tiene muy buena voluntad, pero hay cosas que todavía son muy incipientes. Con mi marido hemos tratado de involucrarnos mucho en el colegio, hoy en día somos delegados de integración, trabajamos con el colegio para ver cómo podemos mejorar todos los sistemas. También trabajamos con las familias de integración, en levantamiento de información, hemos elaborado muchos documentos, varios cuestionarios para obtener información y trabajar basados en ella. Es un constante desafío, leemos del tema, yo ahora vivo bien el día a día, les saco el jugo a los momentos actuales, Dios dirá en el futuro”.

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